29 июня 2022 года в рамках Х Петербургского международного юридического форума состоялась сессия «Генетика и право: вызовы времени 2020–2030», модератором которой выступила член президиума «Российской ассоциации содействия науке» Мария Воронцова. Участие в дискуссии принял партнер, руководитель практики здравоохранения и технологий BGP Litigation Александр Панов.

Спикеры сессии – министр науки и высшего образования России, заместитель руководителя Роспотребнадзора, представители научного сообщества, государственных органов и крупных компаний – обсудили вопросы сохранения, изучения и практического использования биоресурсных коллекций, отметив важность этой работы для проведения фундаментальных исследований в различных направлениях и отраслях промышленности. Выступающие отметили, что создание и сохранение уникального генетического разнообразия биоресурсных коллекций и биобанков возможно при условии совершенствования правового регулирования деятельности биоресурсных центров.

Александр Панов высказал мнение о необходимости сепарации законодательства о биобанках и генетических данных. В качестве примера он привел данные полногеномного секвенирования с т.н. простыми генетическими данными - одни данные будут подпадать под действие закона 152-ФЗ о персональных данных, а другие регулируются общим информационным законодательством, в частности законом 149-ФЗ об информации, информационных технологиях и о защите информации. Кроме того, важны права доноров, возможности персонализированной медицины, баланс интересов пациентов и публичного здоровья нации. Эти и иные задачи позволяют говорить о выделении регулирования генетических репозиториев и биобанков в отдельную ветку законодательства.

Отдельно Александр отметил значимость локальных этических комитетов в решении биоэтических вопросов и вопросов applied ethics, в частности, их роль в принятии решения о доступе к генетической информации при исследованиях и медицинских вмешательствах.

Запись сессии можно посмотреть по ссылке.